Hace unos 7 años fui diagnosticado con esclerosis múltiple remitente recurrente y desde ese día mi vida cambio por completo.
I
Comencemos por el principio explicando un poco que es la esclerosis múltiple en términos muy coloquiales. OJO no soy experto en esto, solo escribo mi experiencia y espero que sea de ayuda....
En si la esclerosis múltiple es una enfermedad muy poco conocida que afecta aproximadamente a 2.5 millones de personas a nivel mundial, por eso se sabe muy poco sobre ella, su origen y porque afecta al ser humano. La teoría más aceptada a su origen es que tiene que ver directamente con el clima y la predisposición genética pero no hay suficientes pruebas científicas al respecto. La esclerosis múltiple realmente en términos muy poco médicos es una enfermedad que altera al sistema inmunológico y hace que afecte al sistema nervioso sobre todo a la parte central (cerebro y médula).
II
Cuando te dicen que toda la base de tus síntomas puede ser una enfermedad llamada esclerosis múltiple, lo primero que se te viene a la mente es, que es eso? Cómo llegué a tener eso? Es malo? Que tan malo es ? Y por alguna razón siempre dan ganas de llorar porque es algo tan desconocido para uno que lloras, yo no sabía lo que era, ni tenía idea de lo que me tocaba pero ya por el nombre me pareció algo malo y mientras te explican que es la EM, te dicen algo que de ahora en adelante quedará grabado en tu cabeza el resto de tu vida "La EM es una enfermedad progresiva, normalmente no es mortal y no tiene cura", tu cara es 😯😯😲😱😱😱😱🥺🥺🥺 algo más o menos así , simplemente no sabes que hacer así de fácil , ni cómo reaccionar.
III
Algo que me ayudó mucho con esta preguntas fue darme cuenta de mi fuerza de voluntad y como, por ejemplo, unos amigos se sentía mal por cualquier cosa , mientras uno con EM con dolores, enfermedad desconocida e incurable y aún así logras mantener la calma y llevar tu vida. Una vez me di cuenta que me tocó batallar con algo desconocido simplemente porque la vida lo quiso, pude buscarle el lado positivo a todo esto y es que la enfermedad la sufro yo y no otro ser querido, que ahora comprendo de mejor manera a las personas que tienen alguna enfermedad incurable y que de vez en cuando les dificulta su día a día ( entre todo la EM no es mortal) a tener más empatía con el prójimo, a quererme, valorarme y cuidarme mucho más, a no darme por vencido y siempre luchar para cumplir mis objetivos, luego de ver el lado positivo de esto es que comenzó mi etapa que llamo la aceptación.....
IV
Esto es bastante peculiar porque mucha gente se pregunta, como acepto vivir con una enfermedad degenerativa incurable? Como acepto que poco a poco voy a ir perdiendo lo que llaman mi vida normal? Cómo acepto que puedo ir perdiendo algunas capacidades motrices o cognitivas? A mí me ha servido vivir todos los días en pleno, conociendo mis limitantes y sabiendo que a pesar de no ser una persona normal, vivo en mi propia normalidad, viviendo en lo que se puede llamar una autodestrucción (ya que mi propio cuerpo es él que me ataca) pero reconociendo que hay una vida por delante y que esa autodestrucción es lenta y que me afectará psicológicamente más si no logro convivir con ella. A pesar de los dolores, malestares y otros síntomas siempre trato de hacer mi día a día, trabajar, estudiar, aprender, ejercitarme siempre exigiéndole a mi cuerpo hasta donde sé qué puedo aguantar, lo que me ha llevado a entender un poco más mi enfermedad y aceptarla, como digo siempre "es una guerra de yo vs yo dónde el único ganador soy yo, pero el único perdedor también soy yo, y como a nadie le gusta perder siempre pongo mi mejor cara y mejor disposición para derrotarme y ser un ganador "....
Humberto, IT Lead, Diaverum Chile